“我不知道我能像我一样爱她”:一位母亲患有多金游戏综合症的故事

母亲关于多金游戏综合症的故事

编者注:本文首次发布是为了纪念 世界多金游戏综合症日 2015年。玛格丽特(Maggie)Reardon是《 网络,她在那里写 “问玛姬” 咨询专栏,还有两个母亲。在Twitter上: @maggie_reardon


两年前我接到电话,没有父母的希望。

遗传咨询师告诉我,我所载的女婴患有多金游戏综合症。我觉得自己被抽中了。我抽泣着,哀悼我以为我应该拥有的孩子的流失。

当我发现自己怀孕时,我和丈夫结婚不到六个月。我们俩都39岁,我们认为我们的父母之路将是坎y不平的,充满不孕症治疗和焦虑的等待。但是我们很幸运。我相对容易怀孕。因此,我认为我们已经克服了与“高级孕妇”年龄相关的最大障碍。

尽管根据我的年龄,我只有100分之一的机会生下患有多金游戏综合症的婴儿,但是生出具有染色体异常的婴儿的想法却从未引起我的注意。我认识许多同龄和以上年龄的女性都有婴儿,而且没有一个婴儿患有多金游戏综合症。

即使如此,当遗传咨询师向我们提供选择新的 无创血液检查 测试多金游戏综合症和其他疾病,我是游戏。毕竟,该测试还可以告诉我们胎儿在怀孕12周时的性别-比可以通过超声波确定的时间提前整整8周。作为一个几乎无法抵挡诱惑偷偷看我的圣诞节礼物的人,我想-不,我需要-知道我是在生一个女孩还是男孩。然后,我可以让我们创建的美好的新家庭的白日梦开始。

然后我接到了电话。我的白日梦破灭了,我和丈夫被这个消息毁了。

事情是这样的:在我们收到测试结果之前,我相信甚至向遗传咨询师大声说,无论基因检测结果如何,我们都不会在任何情况下终止妊娠。从理论上讲,这是一个很棒的感觉。但是当面对养育智障儿童的现实时,我不确定自己是否愿意这样做。

明确地说,我知道我们可以做到。我和丈夫都受过教育。我们有很好的工作和支持家庭。我什至被认为有点急躁(我是一名记者,请看图)。因此,我知道我们将拥有足够的资源,社会支持和诀窍来应对官僚机构,以使我们的女儿得到她所需要的东西。

但这一切听起来令人筋疲力尽,痛苦不堪,这不是我为家人描绘的梦想生活。

从我开始考虑结束妊娠的那一刻起,我就意识到,这一决定更多地基于让自己和我的丈夫养育患有多金游戏综合症的孩子而不是让我们的孩子痛苦。

我知道我可以悄悄地结束怀孕,告诉亲朋好友我流产然后重新开始。我们可以把整个事情抛在脑后,假装它从未发生过。我可以重做。

对于我的女儿来说,幸运的是,我的丈夫没有参加那个计划。当我发牢骚的时候,我们被we脚了,这不公平,他说:“公平?公平吗?这甚至意味着什么?”不过,他也对我们的未来感到害怕。

他告诉我,如果我真的以为我不会爱这个孩子,他会做我想做的任何事情。

学习我不知道的东西

于是我擦干眼泪,让记者的直觉接管了我。我需要尽可能多地做出明智的决定,以养育多金游戏综合症的孩子。

医学信息令人生畏。大约有一半的人 多金游戏综合症 患有心脏缺陷,通常在婴儿早期需要手术治疗。多金游戏综合症的婴儿患白血病和甲状腺疾病的风险也增加。

到40岁时,每个患有多金游戏综合症的人的脑部都会出现阿尔茨海默氏病。而且还有许多其他较不严重的疾病和障碍,它们有增加的发展风险,例如睡眠呼吸暂停,胃肠道阻塞,耳部感染,听力下降,癫痫发作,视力低下,骨骼问题和皮肤问题,例如牛皮癣。

但是,由于医疗保健的进步,这些健康问题中的大多数都可以轻松解决。结果,多金游戏综合症患者的寿命大大增加。在1910年,患有多金游戏综合症的婴儿通常没有活到10岁。今天,患有多金游戏综合症的人们有望活到60岁及更高。

研究人员也在研究阿尔茨海默氏病和多金游戏综合症之间的联系。目前正在进行数项药物试验,这些试验不仅给多金游戏综合症患者带来希望,也给受阿尔茨海默氏病影响的普通人群带来希望。

当然,可怕的医疗并发症只是谜团之一。我真正需要知道的是一个拥有额外染色体的人的日常生活。

我对患有多金游戏综合症的人的个人经验有限。当我在1970年代初出生时,一些医生仍然建议父母将患有多金游戏综合症的婴儿放在机构中。我社区患有多金游戏综合症的孩子上了一所“特殊”学校。

由于父母的拥护,1990年通过的一项联邦法律(称为《残疾人教育法案》或IDEA)帮助改变了多金游戏综合症儿童的教育方式。

现在,许多患有多金游戏综合症的孩子与同龄人一起在常规教室里接受教育。一些人甚至以标准的学历毕业于高中, 上大学。许多患有多金游戏综合症的成年人在某些帮助下可以独自生活或成群居住。他们 担任工作。他们旅行并有浪漫的关系。有些甚至结婚。

简而言之,今天患有多金游戏综合症的人拥有与我们其他人相同的机会,在充满爱心的人的包围下过充实而富有成效的生活。

吉吉的剧场

不过,我需要更多信息。我在网上找到的最佳建议之一是来自一个父母博客,该博客鼓励我寻找当地的多金游戏综合症支持小组,在这里我可以与实际家庭联系。快速的Google搜索使我得以 吉吉的剧场 in New York City.

这个非营利组织由伊利诺伊州的南希·吉安尼(Nancy Gianni)创立,她的第三个孩子吉吉(Gigi)患有多金游戏综合症。詹妮向她保证,她将改变人们对多金游戏综合症的看法。她的目标是创建一个可以庆祝多金游戏综合症患者的地方,一个多金游戏综合症患者可以接受治疗并参加教育计划以及家庭可以寻求支持的地方。

目前在美国和墨西哥有15个Gigi's Playhouses。我收到产前诊断后不到一年,在纽约市的一家医院就开业了。

在与Gigi的剧场取得联系的一个小时内,纽约剧场的负责人布里特·萨迪(Britt Sady)和妈妈与一个患有多金游戏综合症的五岁男孩的妈妈给我回了电话。她告诉我我并不孤单。那里有一个当地家庭社区,以帮助和支持我们。她邀请我去剧场与其他家庭会面,最重要的是,会见参加剧场计划的多金游戏综合症儿童和成人。

那是三月,剧院在3月21日主办一个聚会庆祝世界多金游戏综合症日。我和我丈夫参加了聚会。我还没有准备好要怀孕。

那一次访问后,我的想法改变了。可以说,吉吉的剧场挽救了我女儿的性命,这听起来很戏剧性,但这是事实。我们受到欢迎进入社区。我可以直接看到我的许多担心是没有根据的。这些孩子像其他孩子一样玩耍和表演。他们笑着,跳舞着,互相搏斗,抱怨和哭泣,就像我知道的那些拥有46条标准染色体的孩子一样。

我一遍又一遍地在博客上读到的有关多金游戏综合症患者与典型同龄人之间的相似之处多于事实。

我问父母与孩子的生活真的是什么样。我不是在买那些人把他们的孩子描述为“从天上来的天使”的博客,这些天使“特别”是因为他们有一条额外的染色体。这些父母说,这些孩子没有多金游戏综合症,他们患有“多金游戏综合症”。与其他孩子不同,他们的孩子神奇地大便彩虹和小便雏菊。是的,对。我想要真实的故事,无论好坏。

我从Gigi's Playhouse的父母那里了解到,即使他们的孩子有共同的诊断,他们也有所不同-每个家庭的经历也是如此。他们的孩子并不总是天使。但是它们也不是负担。无论如何,他们爱他们的孩子,即使可以,他们也不会交易。

简而言之,我对自己家庭的希望和梦想并不需要被抛弃,因为我的女儿天生患有多金游戏综合症。

我知道有些事情对我的女儿来说会更加困难。她也可能有健康问题。她可能会发育迟缓。与为一个典型的成长中的孩子相比,我不得不为她提倡更多的东西。但是我也意识到这些问题并没有给我的女儿或我们的家庭带来悲惨的生活。

我知道我是否决定结束这次怀孕是因为我很害怕。对我来说,这还不够充分。

一个基本事实

统计数据显示,多金游戏综合症是导致继续妊娠的原因,我和我的丈夫很少。关于 75% 这样的怀孕以流产告终。多金游戏综合症社区中的一些父母担心像我一样进行无创血液检测的到来将导致具有遗传异常的胎儿流产甚至更多。这可能是正确的,也可能不是。我很高兴我知道在女儿出生之前,我们将面临更多挑战。它使我和我丈夫有时间去处理诊断的含义,进行研究,并在婴儿出生之前就为我们的婴儿和我们的家人提供了支持。

我想澄清一件事。我丈夫或我没有什么特别的。我们想要一个婴儿,而这正是我们所得到的。她可能不是我们期望的孩子,但是再次说明了做父母的意义。尽管我们想相信自己可以控制孩子成为谁,或者可以保护他们免受疾病或残酷的世界不愿接受他们的伤害,但基本事实是,我们不能。对于某些父母来说,接受这一过程需要数年或数十年的时间。我的丈夫和我只是在我们女儿出生之前就已经接受了。

不过,我知道这是令人恐惧的事情,因为面对一个未知的孩子的生活,这个孩子有智力障碍,可能有很多身体上的疾病。但是到这次妈妈演出的18个月,我可以告诉你,这并不像我想象的那么艰巨。

我筋疲力尽,压力很大。但这不是因为我女儿患有多金游戏综合症。事实上,我和我丈夫非常喜欢我们的女婴,我们决定在她四个月大的时候再生一个婴儿。因此,如果您在街上碰到我,而我看起来又累又衣衫eve,那是因为我有一个非常活跃的18个月大的女儿,一个5个月大的儿子,整夜都没有睡觉,我全职工作。

的确,我女儿有一些发育迟缓。她通过早期干预获得了一系列疗法,以帮助她保持正轨。但是她也很棒。她的眼睛一闪而过,充满感染力的笑容使她在凝视着他们时,即使是最悲惨的地铁人也微笑着。每天晚上,当我摇摇她睡觉时,她把头放在我的肩膀上时,无论我经历哪一天,我的心都融化了。我确实认为她比其他孩子更特别,但这不是因为她患有多金游戏综合症。这是因为我是一个完全有偏见和溺爱的母亲,他认为没有人能像我自己的孩子那样可爱,聪明或有趣。

她的名字叫玛格。

Margot和她的小弟弟Michael。 Marguerite Reardon
查看CBS新闻
CBS新闻应用 打开
铬合金 苹果浏览器 继续

我们和合作伙伴使用Cookie来了解您如何使用我们的网站,改善您的体验并为您提供个性化的内容和广告。了解我们如何在我们的网站中使用Cookie Cookie政策 以及如何通过单击来控制它们 管理设定。继续使用本网站即表示您接受这些cookie。